肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis）
认识这个病症是在四天前
通过一个风靡全球的活动
让我感兴趣的是ALS的宁一个名字
“渐冻人”
刚开始只是好奇
渐冻人他们是不是每天身体一点一点地变冷
到最后才发现这到底是怎么一回事
身体一点一点变得不是自己的
这东西想也不敢想象
如果你看过一公升的眼泪
就懂为什么观众流了不止一公升的眼泪。
今早经过朋友介绍读了一篇由ALS患者蔡沛倫所写的文章
最打动我的 是接近尾声的一段
“那我想除了郭大維和我還會有更多人願意當白
让我想起很久之前读过的一篇文章
是关于还在临床试验的药物
有些药物因为成分关系 被迫停止实验 或找试验者即使试验者是百分之一百的愿意当实验对象
如果一个人在明知在试验过程当中
会拥有一定的风险
却还愿意为了这一份希望而冒险
需要多么多的勇气
才促使他下了这样的决心
单是那份坚定
已值得我给以万二分的尊敬
不难想象 他的渴望有多深
哪怕是动一动手指头也好
对渐冻人来说都是一份奢侈
希望通过这次的活动
能唤醒人们对弱势团体的意识
